Простягни
долоню!

підтримай орфанних

Зібрано на благодійні проєкти фонду
2 442 524 грн
з 2019 року по 23.02.2022
$7799
зібрано на платформі

Чому твоя підтримка важлива?

Рідкісні або орфанні захворювання
— це хвороби, що зустрічаються не частіше 1-го випадку на 2000 людей. І хоча ці захворювання рідкісні, орфанні пацієнти — не рідкість.
Сьогодні в Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати їх разом, вийде одне місто-мільйонник.
Більшість цих пацієнтів — діти.
Орфанні захворювання
переважно генетичні та невиліковні, а тому пацієнти потребують пожиттєвого лікування, яке, у свою чергу, є дороговартісним. Без регулярного лікування хвороби швидко прогресують, впливають на якість життя та ставлять його під загрозу. За статистикою останніх 5-ти років в Україні:

  • 80% пацієнтів з рідкісними захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування;
  • у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг;
  • у 50% – погіршений прогноз для життя.

Людям з такими хворобами для життя потрібні не тільки ліки і медичні вироби, а й медичне обладнання, реабілітація, лікувальне харчування. Є й люди, які роками не можуть встановити точний діагноз і отже не можуть отримувати адекватне лікування - таким людям необхідна допомога в оплаті діагностики.

Про Благодійний фонд "Орфанні синиці"
Фонд засновано у 2018 році з метою надання допомоги людям з рідкісними (орфанними) захворюваннями. За цей час завдяки діяльності Фонду було зібрано понад 1,8 млн грн. благодійних коштів та надано допомогу 100 пацієнтам (станом на 30 червня 2021 року).

МІСІЯ ФОНДУ
– допомога людям з рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні.

СТРАТЕГІЧНА МЕТА ФОНДУ
- покращення якості життя людей з орфанними захворюваннями в Україні. Це означає, що пацієнти живуть довго, досягають пенсійного віку, мають власних дітей, працюють і приносять користь державі, є повноцінними членами суспільства.

ОСНОВНІ ЗАВДАННЯ ФОНДУ
- привернення уваги соціально-відповідального бізнесу до проблем людей з рідкісними захворюваннями, підвищення обізнаності населення щодо орфанних хвороб;

- надання інформаційно-консультаційної, юридичної та психологічної допомоги орфанним хворим та їхнім родинам в рамках «Гарячої орфанної лінії» 0-800-600-911 (за підтримки ГС "Орфанні захворювання України);

- впровадження системних проєктів забезпечення критичної потреби орфанних хворих в ліках, медвиробах, лікувальному харчуванні, спеціальному медичному обладнанні, діагностиці, реабілітації у разі неможливості задоволення цієї потреби за рахунок державного та/або місцевих бюджетів.

СПІВПРАЦЯ ФОНДУ
- засновники Фонду - лідери громадських пацієнтських організацій вже багато років активно співпрацюють як з іншими громадськими організаціями, так і з державними установами – МОЗ України, обласними та регіональними департаментами охорони здоров'я, лікарнями, об'єднуючи зусилля лікарів-експертів для надання високоспеціалізованої медичної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями.

ПІДТРИМКА ПРОЄКТІВ ФОНДУ з боку соціально-відповідального бізнесу та усього суспільства – це надання шансу людям з орфанними захворюваннями на повноцінне життя вже сьогодні.
      Партнерство з "Глобал Гівінг"
      Благодійний Фонд "Орфанні Синиці" має статус постійного партнера міжнародної благодійної спільноти "Глобал Гівінг" https://www.globalgiving.org/donate/97172/cf-orpha...

      Дякуємо всім, хто нас підтримував протягом цих неймовірно складних і хвилюючих 15 днів, коли на Global Giving тривала вступна кампанія для понад 650 благодійних і громадських організацій з різних країн світу!

      Завдяки вашій підтримці наш проєкт у вересні 2021 року пройшов конкурсний відбір, зібравши $5045 від понад сотні благодійників: https://goto.gg/54000
      Ми вдячні за кожен внесок, за кожний репост і кожний пост підтримки!

      У цьому благодійному зборі нас підтримали співробітники міжнародних аудиторсько-консультаційних компаній, юридичних фірм, банків, фармацевтичного бізнесу, професійних асоціацій, а також представники громадських організацій та пацієнтських спільнот.

      Благодійні пожертви на проєкт переказували орфанні пацієнти та родини дітей з важкими рідкісними захворюваннями, які самі потребують допомоги. Ми це дуже цінуємо і неймовірно вам вдячні!

      Наш проєкт підтримали як українці, так і друзі й благодійники з-за кордону (США, Данії та Естонії).

      Ми також сердечно дякуємо Кайлі Криловій з Америки, яка відредагувала текст нашого проєкту для Global Giving англійською (Alex Krilov – просимо передати нашу подяку твоїй доньці за професійну благодійну допомогу).

      Ми дякуємо за світлини для проєкту підопічним нашого Фонду – родинам дітей з рідкісними захворюваннями, яким раніше ми вже надали допомогу у придбанні респіраторного обладнання.

      Ми дякуємо за важливу для нас підтримку Громадська спілка"Орфанні захворювання України" та її членам - пацієнтським громадським організаціям! Тільки разом можна було досягти нашої мети — приєднатись до міжнародного благодійного простору.

      Завдяки неймовірній підтримці всіх наших благодійників, БФ «Орфанні Синиці» зможе долучитися до 14-ти неприбуткових організацій і благодійних фондів, які представляють Україну в міжнародній спільноті Global Giving як постійні її партнери.

      Відтепер ми зможемо розміщувати на платформі Global Giving інші благодійні проєкти допомоги орфанним хворим і залучати нових корпоративних та індивідуальних благодійників з різних країн світу.

      Ваша підтримка для нас дуже важлива! Адже це не тільки допомога людям з рідкісними захворюваннями, це й ваша довіра команді нашого Фонду! І ми високо цінуємо вашу довіру, яка надихає нас на великі справи!

          Орфанні пацієнти
          потребують твоєї підтримки!

          Щоб підтримати орфанних, фонд збирає кошти на оплату лікування й діагностику, придбання медичного обладнання та покриття інших критичних потреб пацієнтів
          Скануй QR код для благодійного внеску
          або переходь за посиланням
          БФ "Орфанні Синиці"
          +38 (050) 331-94-97
          orphanniua@gmail.com
          02154, м.Київ, Русанівський бульвар, 7, офіс 3
          БО БФ "ОРФАННI СИНИЦI"
          ЄДРПОУ 42499332
          р/р UA963052990000026000010116255
          в АТ КБ "ПРИВАТБАНК" МФО 305299