11 концентаторів з 21 необхідних вже передано орфанним пацієнтам!
НОВИНИ проєкту (грудень 2021)
16 грудня відправили портативний концентратор кисню 33-річному Денису з Кривого Рогу. У Дениса рідкісний генетичний діагноз – муковісцидоз.

При цьому захворюванні через порушення функцій дихальних шляхів в'язкий слиз застрягає в бронхах і легенях, що призводить до виникнення в них хронічних запальних процесів. Щоб запобігти ускладненням, необхідна регулярна терапія антибіотиками та щоденні інгаляції. Але через антибіотики Денис почав поступово втрачати слух.

Рік тому через небезпечне загострення хвороби Денис 3 місяці провів у лікарні, після чого не тільки втратив повністю слух, але й став залежати від кисневої підтримки 24/7. Без кисню одразу падає сатурація, тож зараз його життя обмежене стінами квартири. Прикутий до електророзетки з кисневим концентратором, хлопець може спілкуватись з навколишнім світом лише у письмовій формі. Втім, Денис намагається не падати духом. Єдине, що його сильно засмучує – це те, що він вже не може чути музику…

Не втрачає надії й мама Дениса, яка дуже прагне змінити його життя на краще. Адже слух можна відновити. Це підтвердили після обстеження лікарі. Потрібні декілька оперативних втручань. Першу операцію Денису призначено вже за місяць в Інституті отоларингології НАМН України (м.Київ). Але дістатися туди без кисневої підтримки він не зможе. Тож ми сподіваємось, що завдяки переданому сьогодні Фондом портативному концентратору, в житті Дениса обов'язково відбудуться зміни на краще!

Ми щиро дякуємо благодійникам ! Завдяки вашій допомозі ми отримуємо можливість надавати концентратори в користування тим, хто їх сьогодні критично потребує.
www.fb.com/orphannisynytsi/posts/894619034582282

НОВИНИ проєкту (листопад 2021)
Цього року завдяки підтримці благодійників фонд «Орфанні синиці» вийшов на міжнародний рівень, ставши постійним партнером благодійної спільноти GlobalGiving. У вересні ми розмістили на платформі благодійний проєкт з придбання респіраторного обладнання (концентраторів, аспіраторів, інгаляторів), щоб допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями https://goto.gg/54000

❤ За 15 днів нам вдалося залучити фінансову допомогу від понад сотні благодійників. Це був виклик, але ми впоралися!

Отож ми здійснили перший транш благодійної допомоги - на частину коштів, зібраних на Глобал Гівінг, фонд придбав життєво необхідне медичне обладнання для трьох жінок з рідкісним захворюванням легенева гіпертензія. Концентратори кисню (один портативний та два стаціонарних) отримали Каріна з Києва, Любов з Чернігова та Алла з Новограда-Волинського.

«Допомогу від благодійного фонду я отримала вперше в житті, хоч хворію з дитинства, – розповідає пані Алла. – До цього кисневими концентраторами я користувалася лише в лікарні, а тепер маю його вдома. Тепер щойно з'являється задишка – маю змогу подихати киснем».
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/874...

Ми продовжуємо збирати кошти, щоб допомогти орфанним пацієнтам дихати. Збір благодійних коштів на концентратори здійснюється як на нашому сайті, так і на платформах
GlobalGivinghttps://goto.gg/54000 або
Dobro.ua https://dobro.ua/project/dikhati_zhiti_dopomoga_or...
НОВИНИ проєкту (вересень 2021)
Напередодні Міжнародного дня муковісцидозу, який відзначається пацієнтськими організаціями 8 вересня, ми хочемо поділитися з вами радісною новиною, адже підопічний нашого Фонду, про якого ми вже декілька разів писали - Віталік Матвійчук cutt.ly/YWOiq67 нарешті отримав портативний концентратор кисню.

Віталіку 13 років і все своє життя він бореться з рідкісним захворюванням муковісцидоз. Через часті загострення хвороби він майже цілодобово потребує кисневої підтримки. Тому шкільну програму хлопчик вже декілька років опановує вдома за індивідуальним планом. Віталіку дуже не вистачає спілкування з друзями і звичайних прогулянок. Адже все залежить від постійної кисневої підтримки, без неї – це завжди ризик задишки і тахікардії.
Відтепер, з портативним кисневим концентратором, хлопчик зможе почуватися більш вільним і не бути прикутим до електричної розетки з громіздким апаратом кисню. Ми також сподіваємось, що родина Віталіка менше хвилюватиметься, адже у нього буде киснева підтримка у дорозі, коли знов виникне необхідність термінової госпіталізації до Хмельницької обласної дитячої лікарні, що за 100 кілометрів від дому.

«Отримали кисневий концентратор, за який дуже вдячні. Сльози на очах. Щиро дякуємо, адже тепер Віталик зможе вийти на прогулку, на вулиці довше побути. Ми дуже раді такій посилочці! Віталик теж радіє. Хай Бог дає вам здоров'ячка, добра, миру за те, що ви допомагаєте нам і таким діткам, як мій синулька», - написала нам Лариса Матвійчук, мама Віталіка.

Ми передаємо ці слова вдячності і у свою чергу щиро дякуємо за допомогу Громадська спілка"Орфанні захворювання України", яка підтримала проєкт Фонду «Дихати=Жити!» і придбала це вкрай необхідне для орфанних хворих медичне обладнання!
На жаль, муковісцидоз, як і більшість інших орфанних хвороб, означає необхідність пожиттєвого дороговартісного лікування. Життя з цим діагнозом - це щоденні, по декілька разів, інгаляції ліками, це години фізіотерапії і прийом ферментних препаратів. Це крапельниці і киснева терапія. Але саме від цього, від можливості отримувати вчасно повноцінне лікування залежить збереження здоров'я і життя орфанних хворих.
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/835...

5 вересня, світ відзначав Міжнародний день благодійності.
Ми вітаємо всіх з цим святом Добра і від усього серця дякуємо всім нашим благодійникам за те, що ви з нами і підтримуєте проєкти Фонду, допомогаєте дітям і дорослим з орфанними захворюваннями!
Нещодавно ми писали про передачу дітям зі спінальною м'язовою атрофією 5-ти портативних кисневих концентраторів за підтримки Громадська спілка"Орфанні захворювання України" https://www.facebook.com/327000684677456/posts/831212534256266/, і сьогодні хочемо подякувати від імені їхніх родин за це життєво важливе медичне обладнання!
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/834...

НОВИНИ проєкту (травень 2021)
Ми щиро дякуємо всім благодійникам Фонду, адже завдяки вашій підтримці нам вдалося зібрати 29000 грн і придбати перший у поточному проєкті портативний концентратор для нашої підопічної – Альони з Вінниччини. 16-річна дівчина хворіє на легеневу гіпертензію і потребує пересадки легень, тож портативний концентратор – це життєва необхідність для неї, можливість доступу до киснетерапії у будь-який час і будь-якому місці. Особливо зараз, коли дівчина закінчує школу і стоїть перед вибором майбутньої професії.

На початку року ми вже передавали для Альони стаціонарний концентратор в рамках першого проєкту, проте повноцінно користуватись ним виявилось неможливим через постійні перебої з електроенергією в селі, де мешкає родина Альони. Тож ми передали цей концентратор 36-річній Ірині з Києва, яка також хворіє на легеневу гіпертензію і потребує киснетерапії.

Наші підопічні та їхні родини сердечно дякують всім, хто допоміг придбати для них кисневі концентратори. Ми дуже сподіваємось, що якість життя Альони та Ірини значно покращиться, адже відтепер вони можуть бути впевнені, що кисню вистачить.
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/775...

Новини проєкту на добро.юа
https://dobro.ua/project/dikhati_zhiti_dopomoga_or...
Про благодійний проєкт "Дихати=Жити! Допомога орфанним хворим"

Мета - забезпечення концентраторами 21* дітей і дорослих з орфанними захворюваннями
Бюджет проєкту* - 521 590 грн.**
Кількість концентраторів - 20 шт. (5-літрових) і 1 шт. (10-літровий)*
Термін реалізації - лютий 2021 - березень 2022 року
Звітність - регулярні звіти щодо етапів виконання на сайті supportrare.com
Фотозвіт - на сторінках Фонду в інстаграм та у фейсбуці www.fb.com/orphannisynytsi
Підтримати проєкт можна також на dobro.ua -https://dobro.ua/project/dikhati_zhiti_dopomoga_or...
Діти і дорослі з рідкісними (орфанними) захворюваннями, що викликають хронічну кисневу недостатність - легенева гіпертензія, муковісцидоз, спінальна м'язова атрофія, туберозний склероз потребують концентраторів кисню. За відсутності комплексного лікування, хвороби хронічно прогресують, істотно знижують якість життя і скорочують її тривалість.

Середня тривалість життя пацієнтів з легеневою гіпертензією без лікування становить 2,5-3 роки після встановлення діагнозу. Це захворювання найчастіше проявляє себе в дитячому та підлітковому віці. Тому вчасно розпочата киснева терапія є важливим фактором лікування і має бути тривалою, іноді пожиттєвою.

При спадковому захворюванні муковісцидозі в'язкий слиз застрягає в бронхах, знижується вентиляції легенів, і, як наслідок, виникає гіпоксія всіх внутрішніх органів. Дітям зі спінальною м'язовою атрофією повноцінно дихати заважає виражена слабкість м'язів, що також призводить до гіпоксії, яка ще більше ускладнює перебіг основного захворювання.

Щоб допомогти підопічним Фонду – дітям і дорослим з цими орфанними хворобами, ми купуємо для них концентратори кисню. В залежності від важкості перебігу хвороби та кількості годин киснетерапії на добу, оптимальними є напівпортативні (до 16-20 кг) або портативні концентратори, які надають можливість залишатися мобільними: дітям – повноцінно вчитися, а дорослим – працювати, виховувати дітей і подорожувати. Особливо це важливо, коли потрібно пересуватися на великі відстані, їхати та перебувати в лікарні.

Кількість орфанних хворих, які звертаються до Фонду з проханням допомоги у лікуванні, постійно зростає. На сьогодні потреба у кисневих концентраторах – це 10 портативних та 10 напівпортативних приладів для 20-ти дітей і дорослих. Ми будемо вдячні за кожний внесок на підтримку нашого проєкту – за вашу допомогу дихати, а значить жити орфанним хворим!

*03 червня 2021 року бюджет нашого проєкту на сайті supportrare.com було збільшено за рахунок включення до нього збору коштів на придбання стаціонарного 10 (або 9)-літрового кисневого концентратора вартістю 37590 грн для пацієнтки з рідкісним захворюванням туберозний склероз https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/780....

**У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.