ДОПОМОГТИ ЛЮДЯМ "МЕТЕЛИКАМ"

Мета - придбання спеціальних засобів по догляду за ранами та шкірою, а також лікувального харчування для 40 самих важких пацієнтів, хворих на бульозний епідермоліз, – дітей і дорослих
Бюджет проєкту - 80 000 грн.*
Термін реалізації - травень - серпень 2021 року
Фінансова звітність - щомісяця на сайті supportrare.com
Фотозвіт - на сторінках Фонду в інстаграм та у фейсбуці www.fb.com/orphannisynytsi
Бульозний епідермоліз – це рідкісне (орфанне) захворювання, при якому внаслідок генетичної поломки шкіра у людини тоненька і крихка, немов крила метелика, і може травмуватися навіть від дотику. У всьому світі таких людей називають «метеликами».

Вони мають бути дуже обережними, адже їхнє життя - це постійні болісні перев'язки та обробка шкіри і ран. Для шкіри «метеликів» не підходять звичайні бинти та антисептики. Необхідні спеціальні атравматичні і ранозагоюючі перев'язочні матеріали, лікувальні мазі і креми. Необхідні спеціальні антисептики, які руйнують біоплівку патогенних бактерій та не болючі при нанесені. Ці засоби потрібні щодня і в чималій кількості. Потрібні пожиттєво, адже ця генетична хвороба поки що не виліковна.

На жаль, держава не може в повному обсязі забезпечити пацієнтів з бульозним епідремолізом лікувальними засобами і харчуванням, їх завжди не вистачає. Ситуація обтяжується й перебоями з держзакупівлями. На обласному рівні чиновники і лікарі постійно відмовляють пацієнтам в допомозі, посилаючись на те, що «немає коштів». А самостійне їх придбання хворими є нереальним через надзвичайно високу вартість.

Тож ми просимо підтримати наш проєкт. Будь-який внесок матиме значення, адже разом ми зможемо полегшити життя «метеликів»!

*У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.