Благодійний проєкт допомоги Гриші Атаманенку ВИКОНАНО!
НОВИНИ проєкту допомоги Гриші Атаманенку
Листопад 2021
Друзі! Ми раді поділитися з вами добрими новинами про Гришу Атаманенка!
18-го листопада Гришу було успішно прооперовано (подовжено ростучу конструкцію) у Міжнародному центрі нейрохирургії (м.Київ).

Ми щиро дякуємо всім за підтримку! Завдяки вашій допомозі нам вдалося зібрати на оплату хірургічного втручання 5920 грн. Загальна вартість операції склала 28500 грн. Решту - у сумі 22580 грн - було сплачено за рахунок благодійних коштів, отриманих від українця з Німеччини Gennadiy Bereza. Ми неймовірно вдячні за підтримку проєкту пану Геннадію і німецькому благодійному фонду Ukraine-Hilfe Berlin e.V.!

«Гриша дуже хотів свій день народження святкувати вдома, а не в лікарні», - каже Валерія Бойко, мама Гриші. Родина хлопчика сердечно дякує благодійникам за допомогу і за здійснення дитячої мрії! Свій 9-й день народження 28 листопада Гриша святкував у родинному колі. І хоча після операції хлопчику не можна ходити без ходунків, Валерія вже зраділа його новим досягненням – зріст сина збільшився майже на 3 см.

Ростуча конструкція, встановлена у хребті хлопчика у квітні 2021 року і яку необхідно кожні 6 місяців подовжувати, утримує спину Гриші у правильному положенні. До її встановлення у ноього розвинувся швидко прогресуючий кіфосколіоз з утворенням реберно-хребтового горба. Причина цього - рідкісна генетична хвороба синдром Елерса-Данлоса, яка призводить до розладу всіх сполучних тканин організму.

Завдяки цій конструкції у хребті якість життя Гриші значно покращилась. Раніше хлопчик не міг висидіти більше 2-3 уроків через нестерпний біль у спині, але у цьому році він вже може повноцінно навчатися у звичайній школі.
Ми вітаємо Гришу з днем народження і зичимо скорішого відновлення після операції!

Прочитати про проєкт на нашій сторінці у фейсбуці можна за посиланням:
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/795...
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/885...


РЕАБІЛІТАЦІЙНА ДОПОМОГА

Мета - збір благодійних коштів для надання орфанним хворим реабілітаційної допомоги
Термін реалізації - постійний Проєкт.
Звітність - на сайті supportrare.com, сторінках Фонду у фейсбук та інстаграм.

Якість і тривалість життя людей з рідкісними захворюваннями залежить не тільки від вчасно призначеного лікування, але й від вчасно наданої реабілітаційної допомоги. Враховуючи рідкісність діагнозів, така допомога іноді може надаватись лише певними вузькоспеціалізованими центрами, які не фінансуються державою.

Тому наш Фонд реалізує системні проєкти із забезпечення критичної потреби орфанних хворих у реабілітаційній допомозі, якщо витрати на ці потреби не покриваються за рахунок державного або місцевих бюджетів.

До Фонду звернулись батьки 8-річного Григорія Атаманенка, який потребує дороговартісної реабілітації після проведеного оперативного втручання на хребті.
Гриша - бажана і улюблена дитина в родині. Але, на жаль, хлопчик народився з дуже рідкісним (орфанним) захворюванням, і навіть не одним. Перше захворювання майже відразу підтвердили генетики - синдром П'єра-Робена, а друге змогли діагностувати лише у минулому році завдяки складному генетичному аналізу, виконаному у закордонній лабораторії. Це синдром Елерса-Данлоса, кіфосколіотичний тип. При цьому синдромі фундамент тіла людини, всіх сполучних тканин організму - колаген виробляється з неправильною будовою. І цей фундамент не може повноцінно виконувати свої функції - страждають абсолютно всі органи.

Тож Гриша народився дуже слабким, з вкрай низьким м'язовим тонусом і деформацією грудної клітини. Але вже тоді був неймовірно чарівною дитиною і підкоряв серця!
Звичайно, батьки не знали, за що хапатися і намагалися розплутати цей "клубок" діагнозів і проблем: постійно консультувалися з лікарями, проходили незліченну кількість реабілітацій. А проблем з кожним днем тільки більшало.

Гриша пізно почав тримати голову - в 11 місяців, а перші кроки зробив лише у 3 роки після реабілітації в Китаї. Але з вертикалізацією з'явився прогресуючий сколіоз. З того часу хлопчик постійно носив корсети Шено, йому було зроблено велику кількість рентгенів, проведено численні консультації, в тому числі й у зарубіжних лікарів. Необхідно було робити операцію з корекції деформації хребта спеціальними системами, що дозволить зафіксувати й тримати хребет у правильному положенні. На думку хірургів, уникнути цієї операції, на жаль, не вдасться, хоча й можна відтермінувати час її проведення.

Водночас дався взнаки вивих в шийному відділі хребта. Гриші пощастило, що його змогли прооперувати в Америці за благодійною програмою, так як в Україні досвіду у вирішенні таких проблем не було.

І не встиг хлопчик відновитися від цієї складної операції, як через критичне викривлення хребта постало питання термінового проведення нової операції - зі встановлення на хребті спеціальної конструкції. Тож у квітні Гришу було прооперовано у Києві, з дуже хорошим результатом. Але для того, щоб хребет міг рости, необхідно через 6, а потім кожні 9 місяців здійснювати оперативні втручання з поетапного витяжіння цієї конструкції.

Наразі Гриша лише на початку свого довгого шляху реабілітації, адже через 5 років його очікує ще одна складна операція зі зняття «ростучої» та встановлення стабільної (довічної) конструкції на хребті. Оперативного втручання потребують й стопи з колінами, які внаслідок синдрому також почали зазнавати деформації.

Весь цей час батьки хлопчика намагались самотужки фінансово справлятися, але їхні ресурси вже вичерпано. Мама Гриші через його фізичні обмеження не може працювати, оскільки вимушена його всюди супроводжувати. Вона також супроводжує Гришу на всіх уроках задля того, щоб син міг вчитися у звичайній школі. Незважаючи на операції та завдяки маминій постійній підтримці, хлопчик закінчив 2-й та перейшов у 3-й клас.

Гриша - позитивна й комунікабельна дитина, з чудовим почуттям гумору. Він дуже любить подорожувати, особливо на море! На жаль, життя з орфанним захворюванням складне й неоднозначне. Подолати усі труднощі й покращити якість життя Гриші його родина самостійно не може, тому й звертається до нас за підтримкою.

Згідно з рахунком клініки, де Гриші встановили конструкцію на хребті, вартість операції з її першого витяжіння (дестракції) становить 30000 грн*. За словами оперуючого лікаря, до якого звернувся наш Фонд за інформацією, внаслідок швидкого зросту організму цю операцію необхідно зробити вже у листопаді цього року.
Часу залишилося небагато і ми просимо допомогти родині Гриші зібрати кошти на цю операцію

*У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками/діагностикою та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.