Зібрані 50 тис. грн благодійних коштів на лікування Лари Сторожук спрямовано на оплату «Еврісді» (рісдіплам) для Руслана Щербакова

Грудень 2021 року

Завжди щасливі поділитися з вами добрими новинами Фонду!
У липні цього року наш Фонд долучився до збору коштів на лікування дівчинки-СМАйлика Лари Сторожук, яка має рідкісне (орфанне) генетичне захворювання - спінальну м'язову атрофію. Оскільки з кінця листопада Лара почала отримувати безкоштовно за програмою «Здоров'я киян» препарат «Еврісді» (рісдіплам), на придбання якого було розпочато благодійний збір, і за письмовою заявою її мами - Любові Кравчук, Фонд зупинив збір коштів на свій рахунок www.fb.com/orphannisynytsi/posts/890563284987857.

Після консультацій з громадськими організаціями, зібрані на рахунку Фонду кошти для лікування Лари у сумі 50 тис. грн було вирішено спрямувати для часткової оплати 1-го флакону «Еврісді» (вартістю 249037 грн) для 11-річного хлопчика-СМАйлика Руслана Щербакова з Запорізької області. На жаль, лікування Руслана від СМА не фінансується місцевим бюджетом.
Решту вартості флакону було сплачено за рахунок коштів, що переказала мама хлопчика – Світлана Щербакова з окремого благодійного збору на його лікування.

Вже 28 грудня батьки хлопчика забрали з аптеки цей лікарський препарат! www.fb.com/100009188194689/posts/2989376298045281/?d=n

Ми дякуємо усім благодійникам за неймовірну підтримку!
Ми дякуємо родинам Лари Сторожук і Руслана Щербакова за наполегливий труд і невтомну щоденну боротьбу за здоров'я і життя ваших дітей!

Ми бажаємо всім здоров'я і сподіваємось, що у Новому році наша держава докладе всіх зусиль, щоби всі українці зі спінальною м'язовою атрофією отримували життєво необхідні ліки за рахунок держбюджету.
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/901...

Оплату лікування дівчинки-«СМАйлика» Лари Сторожук дороговартісним препаратом «Еврісді» (рісдіплам) взяла на себе українська столиця!
Грудень 2021 року
В межах програми «Здоров'я киян» цей лікарський засіб для пацієнтів з спінальною м'язовою атрофією (СМА) було закуплено за кошти місцевого бюджету. Наприкінці листопада Лара отримала перший флакон життєво необхідного для неї лікування.

Щоб призупинити атрофію м'язів в очікуванні безкоштовного лікування, мама дівчинки — Любов Кравчук — самотужки розпочинала збір коштів для придбання «Еврісді» www.fb.com/orphannisynytsi/posts/802103500500503
У липні цього року наш Фонд долучився до збору коштів на лікування Лари. Станом на 08.12.2021 зібрано 46580 грн цільових благодійних внесків.

Оскільки Лара вже безкоштовно отримує препарат, на придбання якого збирались благодійні кошти, і за письмовою заявою Любові Кравчук Фонд ПРИПИНЯЄ ЗБІР!

Після консультацій з Віталієм Матюшенко Діти зі спінальною м'язовою атрофією, Children with SMA і Тетяною Кулешею Громадська спілка"Орфанні захворювання України" було прийнято рішення про спрямування благодійних коштів на часткову оплату препарату «Еврісді» для іншої хворої на СМА дитини з Запорізької області, лікування якої не фінансується за рахунок місцевого бюджету.

Наразі ми вже зв'язалися з аптекою-постачальником «Еврісді», щоб узгодити всі формальності, та незабаром напишемо на сторінці Фонду про подальшу ситуацію.

А поки ми хочемо нагадати вам про надзвичайно важливу новину! 2 грудня Верховна Рада України ухвалила Закон «Про Державний бюджет України на 2022 рік» № 6000, відповідно до якого у Державному бюджеті передбачено кошти на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема, на лікування СМА - майже 300 млн грн.
Хоча процедура державних закупівель ліків зазвичай не так швидко відбувається, ми дуже сподіваємось, що у наступному році всі українські пацієнти зі СМА вперше в історії України будуть забезпечені безкоштовним лікуванням на загальнодержавному рівні.
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/890...
"Смайлик" для Лари. Про проєкт допомоги у лікуванні дитини, хворої на спінальну м'язову атрофію
Мета - збір благодійних коштів для надання допомоги у лікуванні (придбанні лікарських препаратів).
Звітність - щомісяця на сайті supportrare.com, сторінках Фонду у фейсбук та інстаграм.

Фонд реалізує системні проєкти із забезпечення критичної потреби орфанних хворих у медичному обладнанні/виробах/ліках/діагностиці/реабілітації, якщо витрати на ці потреби не покриваються за рахунок державного або місцевих бюджетів.

П'ятирічну Лару з Києва, як й інших дітей з її діагнозом, лагідно називають «СМАйликом». На жаль, не тому що вона має чарівну усмішку, а тому що має рідкісне захворювання — спінальну м'язову атрофію (СМА).
Це швидко прогресуюча генетична хвороба. Через порушення синтезу білка вона поступово руйнує м'язи дитинки. При важкому перебігу дитина втрачає здатність не тільки рухатися, але й дихати. Не можна допустити, щоб таке сталося з Ларою.
У багатьох розвинених країнах діти з цим діагнозом отримують лікування інноваційними препаратами, які дозволяють загальмувати розвиток хвороби і навіть змінити її перебіг!
В Україні лише минулого року було зареєстровано два таких препарати: «Спінраза» та «Еврісді». Проте коштують вони надзвичайно дорого, а загальнодержавна програма забезпечення ліками хворих на СМА в Україні все ще відсутня: t.ly/xLvf

У Києві завдяки зусиллям пацієнтських організацій ці два препарати внесли до програми «Здоров'я киян». А значить, отримати ліки частина діток цього року зможе за рахунок міського бюджету. Утім, забезпечити одразу всіх маленьких киян-«смайликів» лікуванням від страшної недуги наразі неможливо — це дуже дорого. Тож у першу чергу його отримають діти з надважким перебігом, яких визначатиме спеціальна комісія.

Родина маленької Лари і всі ми дуже сподіваємося, що наступного року більше дітей, у тому числі й Лара, будуть охоплені цієї програмою. І не тільки у Києві, але й в інших регіонах лікування спінальної м'язової атрофії має забезпечуватися за рахунок державного або місцевих бюджетів.
А поки стан здоров'я Лари продовжує погіршуватися — виникають нові ускладнення: контрактури суглобів ніг, сколіоз, проблеми з диханням і ковтанням... Щоб призупинити атрофію м'язів в очікуванні безкоштовного лікування, мама дівчинки — Любов Кравчук — самотужки розпочала збір коштів для придбання лікарського препарату «Еврісді». Її пости можна знайти у фейсбуці за хештегами #смайликдлялари #LaraEvrysdi.

Через надзвичайно високу вартість препарату — до 6 мільйонів гривень на рік, залежно від ваги дитини — Любов звернулась до нашого Фонду за допомогою. Ми у свою чергу звернулись до фармкомпанії, виробника «Еврісді», за актуальним розрахунком вартості цього лікарського препарату на період 12 місяців і наразі очікуємо рахунок-фактуру з точною сумою.
Ми просимо усіх небайдужих підтримати родину дівчинки-«смайлика» Лариси Старожук і долучитись до проєкту Фонду зі збору коштів на придбання для неї лікарського препарату «Еврісді».

До кампанії по збору коштів для Лари приєднався також телеканал Інтер та відомі люди. За цим лінком можна переглянути запис ефіру передачі «Стосується кожного»: t.ly/5qOB

*У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками/діагностикою/реабілітацією та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.