3 інгалятори з 20 необхідних вже передано орфанним пацієнтам!
НОВИНИ проєкту (грудень 2021)
Два інгалятори передано Фондом у грудні для дітей з рідкісним захворюванням муковісцидоз (МВ). Це стало можливим завдяки коштам, зібраним Фондом в рамках благодійних проєктів допомоги орфанним хворим на міжнародній платформі ГлобалГівінг https://goto.gg/54000
і на платформі dobro.ua https://dobro.ua/project/dopomogti_zrobiti_vdikh_2... (проєкт «Допомогти зробити вдих.2»).

Інгаляції ліками при муковісцидозі необхідні щодня по декілька разів. Без них дихальні шляхи не можуть самостійно видаляти слиз, який накопичується внаслідок хвороби і загрожує запаленням бронхів і легенів. Звичайні інгаляційні прилади не витримують інтенсивного щоденного використання, тому потрібні спеціальні прилади, розраховані на декілька років.
Дві дівчинки - 9-річна Настя з Києва та 11-річна Катя з Київщини - отримали надійні потужні інгалятори «Парі», завдяки яким зможуть вільно дихати, а їхні родини - не хвилюватися, адже несподіваних пропусків інгаляцій через поломку старих апаратів не буде.
«Це як подаруночок від Святого Миколая, - написала нам мама Насті, - такий життєво важливий МВ дєвайс!»

Від імені родин Насті і Каті щиросердечно дякуємо усім благодійникам за допомогу! Ми також хочемо побажати дівчаткам казкових новорічних свят 🎄🎄🎄 і веселих зимових канікул!❄️☃️❄️
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/898...

НОВИНИ проєкту (вересень 2021)
14-річна Крістіна з Закарпаття має робити щодня по 5 інгаляцій. Звичайні інгалятори не витримують такого навантаження – вже за півроку можуть вийти з ладу. Тому для пацієнтів з муковісцидозом потрібні спеціальні, з потужним компресором, але і коштують вони у декілька разів більше. Втім, на жаль, вони також мають певний технічний ресурс. На початку вересня вичерпав свій кількарічний ресурс й інгалятор Крістіни. Тож мама дівчини – Анжела звернулась до нас за допомогою для термінового придбання нового апарата. А поки Крістіна користувалась звичайним інгалятором, що тимчасово позичили знайомі родини. Анжела дуже хвилювалась, щоб за цей час з ним нічого не трапилось.

Завдяки благодійним внескам, що надійшли на наш проєкт «Допомогти зробити вдих. 2» на платформі Української Біржі Благодійності www.dobro.ua/project/dopomogti_zrobiti_vdikh_2, ми нарешті змогли придбати один інгалятор, який вже встигли передати Крістіні
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/845...

І ми також хвилюємося, щоб у майбутньому не виникало термінових ситуацій з придбанням необхідного медичного обладнання для наших підопічних з рідкісними діагнозами. Це не тільки інгалятори, але й кисневі концентратори, аспіратори тощо.
Задля цього ми звернулися до провідної міжнародної платформи "Глобал Гівінг" з благодійним проєктом https://goto.gg/54000, реалізація якого дозволить нам стати постійним партнером цього благодійного порталу, який охоплює понад 175 країн світу. Більш детальна інформація про це у нашому пості www.fb.com/327000684677456/posts/838956833481836
Про благодійний проєкт "Допомогти зробити вдих.2"

Мета - забезпечення інгаляторами 20-ти дітей і дорослих, хворих на муковісцидоз
Бюджет проєкту - 131 400 грн.*
Кількість інгаляторів - 20 інгаляторів PARI з додатковим комплектом фільтрів.
Термін реалізації - квітень 2021 - березень 2022 року
Фінансова звітність - щомісяця на сайті supportrare.com
Фотозвіт - на сторінках Фонду в інстаграм та у фейсбуці www.fb.com/orphannisynytsi
Ми продовжуємо збір коштів для підопічних Фонду з орфанним (рідкісним) захворюванням муковісцидоз, щоб забезпечити їх якісними інгаляторами.

При муковісцидозі вражаються насамперед легені, лікування є пожиттєвим і дороговартісним. Щодня потрібні інгаляції ліками, по декілька разів, а це можливо лише за наявності потужних інгаляційних приладів. Звичайні прилади не розраховані на таке інтенсивне використання. Пропуск інгаляцій через несправність інгалятора – це загроза задухи і госпіталізації. Це лякає не тільки батьків хворих дітей, але й самих дітей, які буквально не зможуть зробити вдих через забиті слизом легені.
Вилікуватись від муковісцидозу повністю неможливо, але можна покращити якість життя та збільшити його тривалість. На жаль, держава забезпечує таких хворих лише певними лікарськими препаратами і не покриває витрати на інші критичні потреби у лікуванні.

Придбання інгаляторів, їх ремонт або заміна, обов'язкова періодична заміна розхідників – все це лягає на плечі родин таких пацієнтів, які і так витрачають чималі кошти на необхідне спеціальне харчування та лікування супутніх захворювань.
Ми з вами можемо допомогти хоч трохи полегшити життя орфанних хворих і просимо підтримати наш проект!

*У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.