Тетяна Кулеша

Співзасновниця Фонду. Відповідає за зв'язки з державними установами та громадськістю. Голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»

Понад 15 років Тетяна захищає право на лікування дітей із рідкісними захворюваннями. Крім того, викладає англійську в одній зі шкіл Києва. Лікарі радили їй відмовитись від власного сина, який має рідкісний діагноз — мукополісахаридоз, натомість Таня прийняла рішення змінювати систему, аби кожна дитина з орфанним діагнозом мала шанс жити.

Тетяна була однією з тих, хто домігся прийняття у 2014 році Закону України про орфанні захворювання, який передбачає, що усі пацієнти із рідкісними захворюваннями мають отримувати пожиттєве лікування в Україні.

Тетяна була членом Громадської ради при Міністерстві охорони здоров'я України у 2016-2019 роках. Координує роботу Гарячої орфанної лінії. Фіналістка телевізійного проєкту «Нові лідери».

«Як мама дитини, яка має рідкісне захворювання, я щиро переконана, що невиліковна хвороба не скасовує життя. Девізом Громадської спілки, яку я очолюю з 2014 року, є фраза, яка водночас є головною нашою метою: «Орфанні хворі — пріоритет держави». Наша щоденна робота спрямована саме на це — зробити все, що в наших силах і навіть більше, аби потреби пацієнтів з рідкісними захворюваннями були у пріоритеті, а самі хворі мали доступ до ефективного лікування та повноцінного життя».