Тетяна Заморська
Співзасновниця та виконавча директорка Фонду

Юристка-міжнародниця за освітою, 18 років Тетяна працювала у великих аудиторських компаніях. Через хворобу сина розпочала громадську роботу та благодійну діяльність. У 2011 році заснувала та очолила Центр допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом «ДЕБРА Україна» в МГО «Дерматологи Дітям». Згодом приєдналася до ГС «Орфанні захворювання України». Вже багато років займається адвокацією орфанних хворих, проводить тренінги з адвокації. Координує роботу Гарячої орфанної лінії.

У 2015-2016 роках навчалася у Європейській академії пацієнтів (EUPATI) за напрямком «Випробування та розробка лікарських засобів», має сертифікат «пацієнта-експерта».

Бере участь у щорічних міжнародних та європейських конференціях з рідкісних захворювань, включаючи організовані Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS). Є членом мультидисциплінарної робочої групи МОЗ з розробки галузевих стандартів медичної допомоги.

У 2016-2018 роках була членом робочої групи МОЗ України з питань профільного супроводу державних закупівель та членом Громадської ради МОЗ. Від 2018 року і дотепер є членом робочої групи Департаменту охорони здоров'я Києва з профільного супроводу закупівель.

«Понад 18 років я допомагаю своєму сину жити з важкою орфанною хворобою — бульозним епідермолізом. Понад 10 років — опікуюсь іншими хворими, що мають таке ж захворювання. Заради цього разом із лікарями-однодумцями створила громадську організацію. Орфанні захворювання — різні, але проблеми у всіх пацієнтів однакові. Я прагну, щоб усі пацієнти з орфанними захворюваннями в Україні мали необхідне лікування та забезпечення, мали гідне, щасливе і довге життя».