4 аспіратори з 10-ти необхідних вже передано орфанним пацієнтам!
НОВИНИ проєкту (грудень 2021)
Ми щасливі поділитися добрими новинами Фонду!
Дві дитини з рідкісним захворюванням отримали на початку грудня медичні аспіратори. Це сталося завдяки коштам, зібраним в рамках благодійного проєкту Фонду з пдтримки орфанних пацієнтів на міжнародній платформі ГлобалГівінг (GlobalGiving) http://www.globalgiving.org/.../supporting-rare-disease.../. *

11-річний Руслан з Запорізької області і 12-річний Денис з Закарпаття мають діагноз спінальна м'язова атрофія. При цьому захворюванні через слабкість м'язів виникають серйозні проблеми з диханням і ковтанням. Коли дитина не може самостійно проковтнути слину, мокротиння накопичується і заважає дихати. Його треба регулярно видаляти за допомогою аспіратора (відсмоктувача). Інакше виникає загроза запалення дихальних шляхів. Особливо це стає небезпечним при вірусних захворюваннях. Тому аспіратор є вкрай необхідним медичним обладнанням для щоденного домашнього використання у таких пацієнтів.
Від імені родин хлопчиків ми сердечно дякуємо усім благодійникам за допомогу у придбанні життєво важливих для них апаратів! Ми також вдячні за підтримку проєкту Фонду на платформі ГлобалГівінг!

https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/893...

* На першу частину зібраних на цій міжнародній платформі коштів Фонд вже придбав і передав у листопаді три концентратори кисню для хворих на легеневу гіпертензію. Детальніше - www.supportrare.com/project_onglobalgiving_ukr

НОВИНИ проєкту (листопад 2021)
04/11/2021
Друзі, з радістю ділимося з вами теплими новинами ☀️
Завдяки Gennadiy Bereza, українцю з Білої Церкви, який зараз мешкає у німецькому Любеку, дві чарівні українські дівчинки зі СМА – Настуся з Хмельниччини та Софійка з Києва – отримали аспіратори, життєво необхідне для них медичне обладнання. Ми шлемо щиру подяку пану Геннадію за фінансову допомогу дівчаткам, а також благодійному фонду Ukraine-Hilfe Berlin e.V. за таку важливу співпрацю.
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/870...

Про благодійний проєкт "Аспіратори для орфанних"

Мета - забезпечення медичними портативними аспіраторами 10-ти дітей і молодих людей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА), рідкісними (орфанними) хворобами м'язів.
Бюджет проєкту - 127 490 грн.*
Кількість аспіраторів - 10 одиниць.
Термін реалізації - серпень 2021 - березень 2022 року
Звітність - регулярна на сайті supportrare.com
Фотозвіт - на сторінках Фонду в інстаграм та у фейсбуці www.fb.com/orphannisynytsi

Завдяки розвитку медицини тривалість і якість життя людей з рідкісними захворованнями зростає з кожним роком. Дітей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) вже успішно лікують у багатьох країнах за допомогою інноваційних ліків. На жаль, в Україні таке лікування поки що недоступне. Державним бюджетом не покриваються й витрати на необхідну респіраторну підтримку орфанних хворих в домашніх умовах.

В залежності від захворювання та віку дитини, родини вимушені витрачати чималі кошти на придбання апаратів вентиляції легень, відкашлювачів, кисневих концентраторів, аспіраторів тощо.
Саме тому наш Фонд впроваджує системні проєкти забезпечення критичної потреби орфанних хворих у лікуванні у разі неможливості задоволення цієї потреби за рахунок державного або місцевого бюджетів.
Ми збираємо кошти на придбання медичних портативних аспіраторів New Askir та New Aspiret, які дозволяють ефективно видаляти слину й мокротиння з дихальних шляхів, що вкрай важливо при СМА й деяких інших рідкісних захворюваннях. Через слабкість м'язів дихальних шляхів цей процес порушується, тож звичайна застуда може призвести до запалення бронхів і легень, особливо у дітей, що ще більше ускладнює перебіг основного захворювання.

Ми з вами можемо допомогти полегшити життя орфанних хворих і просимо підтримати наш проект!

*У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками/діагностикою/реабілітвацією та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.