Про благодійний проєкт "Аспіратори для орфанних"
Мета - забезпечення медичними портативними аспіраторами 10-ти дітей і молодих людей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА), рідкісними (орфанними) хворобами м'язів.
Бюджет проєкту - 127 490 грн.*
Кількість аспіраторів - 10 одиниць.
Термін реалізації - серпень 2021 - березень 2022 року
Звітність - регулярна на сайті supportrare.com
Фотозвіт - на сторінках Фонду в інстаграм та у фейсбуці
www.fb.com/orphannisynytsi
Завдяки розвитку медицини тривалість і якість життя людей з рідкісними захворованнями зростає з кожним роком. Дітей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) вже успішно лікують у багатьох країнах за допомогою інноваційних ліків. На жаль, в Україні таке лікування поки що недоступне. Державним бюджетом не покриваються й витрати на необхідну респіраторну підтримку орфанних хворих в домашніх умовах.
В залежності від захворювання та віку дитини, родини вимушені витрачати чималі кошти на придбання апаратів вентиляції легень, відкашлювачів, кисневих концентраторів, аспіраторів тощо.
Саме тому наш Фонд впроваджує системні проєкти забезпечення критичної потреби орфанних хворих у лікуванні у разі неможливості задоволення цієї потреби за рахунок державного або місцевого бюджетів.
Ми збираємо кошти на придбання медичних портативних аспіраторів New Askir та New Aspiret, які дозволяють ефективно видаляти слину й мокротиння з дихальних шляхів, що вкрай важливо при СМА й деяких інших рідкісних захворюваннях. Через слабкість м'язів дихальних шляхів цей процес порушується, тож звичайна застуда може призвести до запалення бронхів і легень, особливо у дітей, що ще більше ускладнює перебіг основного захворювання.
Ми з вами можемо допомогти полегшити життя орфанних хворих і просимо підтримати наш проект!
*У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками/діагностикою/реабілітвацією та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.