Благодійний проєкт "Балонні дилататори для дітей-метеликів" ВИКОНАНО!
ЗВІТ
Листопад 2021
Ми раді повідомити про те, що змогли спільними зусиллями з DEBRA Ukraine виконати Проєкт «Балонні дилататори для дітей-метеликів». І нам приємно, що лікарі Спеціалізованого Кабінету бульозного епідермолізу в НДСЛ "ОХМАТДИТ" (м. Київ) це оцінили. Бо тепер їм є чим рятувати маленьких пацієнтів- «метеликів» під час критичного звуження стравоходу!

✅Частину коштів (10 685 грн.) було залучено через соц мережі в рамках акції #Доторкнися без болю (в період з 11.10-8.11.2021) на рахунки нашого фонду та Debra-Ukraine, Центр допомоги дітям, хворим на бульозний епідермоліз. Неймовірна подяка нашим благодійникам!❤️

✅Другу частину коштів (24 315 грн.) було залучено фондом від данського благодійного фонду Hjaelpsygeboern (неймовірна подяка Olha Volkova! )❤️

Прочитати про проєкт на нашій сторінці у фейсбуці:
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/874...
Про важливість балонних дилататорів для пацієнтів з БЕ читайте тут:
https://www.facebook.com/356714011083785/posts/450...

Про благодійний проєкт "Балонні дилататори для дітей-метеликів"
Мета - придбання 10 балонних дилататорів для Спеціалізованого кабінету бульозного епідремолізу НДСЛ "ОХМАТДИТ" (м. Київ) для використання у дітей-"метеликів"
Бюджет проєкту - 35000 грн.**
Кількість дилататорів - 10 шт.
Термін реалізації - жовтень - листопад 2021 року
Звітність - регулярні звіти щодо етапів виконання на сайті supportrare.com
Фотозвіт - на сторінці Фонду www.fb.com/orphannisynytsi
Підтримати проєкт можна також на сторінці Debra-Ukraine, Центр допомоги дітям, хворим на бульозний епідермоліз
https://www.facebook.com/DebraUkraine/posts/445320...
Підтримай метеликів! #доторкнись_без_болю
Останній тиждень жовтня у багатьох країнах традиційно присвячується обізнаності про бульозний епідермоліз. Це важке рідкісне генетичне захворювання шкіри та слизових оболонок людини. Надзвичайно тендітна шкіра таких хворих утворює пухирі, що перетворюються на рани, та рветься від найменшого тертя, наче крила метелика.
На жаль, ця важка недуга поки що не виліковна. Тому дітям і дорослим з бульозним епідермолізом надзвичайно важливі наші підтримка і допомога. Ми не можемо відчути біль їхніх ран, але в наших силах долучитися до боротьби з цією хворобою.
Фонд долучився до збору коштів на балонні дилататори для дітей-метеликів, який проводить Debra-Ukraine, Центр допомоги дітям, хворим на бульозний епідермоліз. Це спеціальні медичні вироби, якими хірурги розширюють стравохід у дітей, коли він звужується через уражені хворобою слизові і не пропускає їжу.

Ми хочемо допомогти придбати 10 дилататорів на загальну вартість 35 000 гривень для Спеціалізованого кабінету бульозного епідермолізу НДСЛ "ОХМАТДИТ", щоб забезпечити постійну можливість проводити балонні дилатації стравоходу у дітей-метеликів.

**У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.