"ГАРЯЧА ОРФАННА ЛІНІЯ"
0-800-600-911

- це лінія безкоштовної інформаційно-консультаційної, юридичної та психологічної підтримки пацієнтів та родин з орфанними захворюваннями
Телефонуйте нам щовівторка та щочетверга з 10.00 до 16.00

"Гарячій орфанній лінії" потрібна підтримка благодійників! (читати далі...)
Проєкт розпочато у жовтні 2020 року. Реалізація Проєкту на даний час здійснюється переважно на громадських засадах. Для повноцінного функціонування цього Проєкту Фонд має критичну потребу у фінансовій, технічній, інформаційній допомозі. Ми просимо всіх долучатись до підтримки цього соціально значущого Проєкту для орфанних хворих та їхніх родин!
Мета - надання безкоштовної дистанційної інформаційно-консультаційної, психологічної та юридичної допомоги пацієнтам – дітям і дорослим – з рідкісними діагнозами та їхнім родинам, а також людям з невстановленим діагнозом.
Термін реалізації - постійний Проєкт.
Стан реалізації - придбано номер 0-800-600-911 та підключено послуги IP телефонії; жовтень 2020 р. - запуск Гарячої орфанної лінії. Дзвінки приймаються по вівторках і четвергах 10:00 - 16:00. У проєкті задіяно 3 координатори, які працюють на громадських засадах. Станом на 30 червня 2021 року опрацьовано 189 дзвінків.

Інформаційний супровід проєкту - постійна інформаційна кампанія (онлайн, медіа ресурси), спрямована на обізнаність суспільства щодо існування Гарячої орфанної лінії та на інформування про Партнерів Проєкту.
План реалізації - для повноцінної роботи Гарячої орфанної лінії необхідно:
- придбання комп'ютерного обладнання;
- придбання/розробка/адаптація програмного забезпечення з залученням ІТ компаній;
- формування і навчання команди Проєкту - операторів Гарячої лінії;
- збільшення графіку приймання дзвінків до 5 робочих днів на тиждень;
- залучення компетентних спеціалістів (генетик, психолог, юрист, спеціаліст з паліативу, інші лікарі – фахівці з рідкісних хвороб) для надання консультацій на умовах «оплати за кожний випадок» з встановленим фінансовим лімітом на місяць.