Про благодійний проєкт "Медичні аналізи для дітей-метеликів"

Цей проєкт Фонду схвалено в рамках програми Громадської ініціативи Європейського Банку Реконструкції та Розвитку (ЄБРР). Це означає, що у разі успішного фандрейзингу на цей проєкт, ЄБРР подвоїть суму залучених коштів. Таким чином проєкт Фонду зможе охопити вдвічі більшу кількість пацієнтів.


Партнер проєкту – ДЕБРА Україна
Мета проєкту - покрити витрати на медичні аналізи та лабораторні дослідження у найбільш вразливих і важких пацієнтів з рідкісним генетичним захворюванням шкіри та слизових - бульозним епідермолізом (БЕ).
Кількість пацієнтів, яких планується охопити проєктом - 20 пацієнтів з найважчою формою БЕ (дистрофічною). В разі подвоєння суми коштів ЄБРР, загальна кількість охоплених становитиме 40 пацієнтів.
Бюджет проєкту – щонайменше $ 6,000* (160 000 грн ). Це $ 300 на 1 пацієнта на рік.
Термін збору благодійних коштів - листопад 2021 – квітень 2022 року
Звітність - на сайті supportrare.com, на сторінках Фонду у фейсбуці www.fb.com/orphannisynytsi

Бульозний епідермоліз – це рідкісне (орфанне) захворювання, при якому внаслідок генетичної поломки шкіра у людини тоненька і крихка, немов крила метелика, і може травмуватися навіть від дотику, вкриваючись болісними пухирями й ранами. У всьому світі таких людей називають «метеликами».
Життя дітей-метеликів дуже важке. Рани на шкірі з віком переходять у хронічні і майже не загоюються. Хвороба вражає не тільки шкіру, а й тканини всередині організму. Для запобігання ускладненням важкохворим пацієнтам необхідно проходити регулярні медичні обстеження, щонайменше 4 рази на рік.
Обов'язковими для них є аналізи на анемію, остеопороз, дефіцит вітамінів, перевірка ран на наявність інфекції. Певні аналізи безкоштовно виконуються лише в спеціалізованих державних медичних закладах у Києві. Але не всі діти-метелики з важкою формою хвороби мають змогу приїжджати кожні 3 місяці на обстеження у столицю з різних куточків України, особливо в умовах пандемії коронавірусу. Більш того, деякі аналізи виконуються тільки в приватних лабораторіях (або їхніх партнерах за кордоном), оскільки в державних відсутні необхідні реактиви. Родини змушені оплачувати ці аналізи за свій рахунок. А це вимагає чималих грошей, яких у більшості родин пацієнтів немає.

Перелік аналізів, витрати на які передбачені цим благодійним проєктом:
1. Бакпосіви (до 5 ран).
2. Аналізи крові (на гемоглобін, загальний, біохімія).
3. Вітаміни. 25 (ОН) Д, А, С, В1, B6, B12, Е,фолієва кислота, цинк. Селен, карнітин та інші важливі показники.
4. Дослідження на остеопороз та стан мінералізації кісток.

Ми просимо підтримати наш проєкт - будь-яка невелика сума (50-100 грн) може зробити велику справу! Адже разом ми зможемо полегшити життя дітей-"метеликів" і зберегти їхнє здоров'я.

* сума зібраних коштів буде подвоєна ЄБРР

Відповідно до правил ЄБРР, збір благодійних внесків за цим Проєктом здійснюватиметься на спеціальні рахунки Фонду:

UA233052990000026003000129668 (UAH)
UA773052990000026002020137017 (EUR)
UA733052990000026008040121892 (USD)

БО БФ "ОРФАННI СИНИЦI"
02154, м.Київ, Русанівський бульвар, 7, офіс 3
ЄДРПОУ 42499332
в АТ КБ "ПРИВАТБАНК" МФО 305299


У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками/діагностикою/реабілітацією та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.