3 концентратори, 2 аспіратори та 2 інгалятори передано орфанним пацієнтам
НОВИНИ
грудень 2021
Друзі! Ми раді поділитися добрими новинами про те, що вже зроблено нами – завдяки вашим пожертвуванням – для підтримки людей, які живуть з рідкісними (орфанними) захворюваннями!
4 дітей з різними рідкісними захворюваннями нещодавно отримали спеціальне медичне респіраторне обладнання для щоденного домашнього використання.

2 дівчинки, які мають з рідкіснй діагноз муковісцидоз - Настя (9 років) з Києва та Катя (11 років) з Київської області отримали потужні інгалятори, які дозволять їм вільно дихати, а їхнім родинам - не хвилюватися, адже не буде несподіваних пропусків інгаляцій.
Насті і Каті необхідно робити інгаляції з ліками кілька разів на день. Інакше їхні дихальні шляхи не зможуть видалити слиз, який накопичується через це рідкісне захворювання. Тому хворі на МВ часто страждають на хронічні інфекції легенів і бронхів. Звичайні інгалятори не витримують щоденного багаторазового використання. Тому для таких пацієнтів вкрай необхідні спеціальні потужні інгалятори.

Спеціальні медичні дихальні пристрої також критично необхідні для пацієнтів зі спінальною м'язовою атрофією (СМА).
Руслан (11 років) із Запорізької області та Денис (12 років) із Закарпаття живуть із діагнозом СМА. Це прогресуюче захворювання викликає внаслідок слабкості м'язів серйозні проблеми з диханням і ковтанням. Коли дитина не може самостійно ковтати слину, її слід регулярно видаляти (аспірувати) аспіратором. Інакше є ризик бронхіту та пневмонії. Особливо небезпечно, коли дитина з СМА має застуду з кашлем і потребує аспірації кожні 15 хвилин. Отже, аспіратори, які ми передали хлопцям, допоможуть їм вільно дихати.

Від імені родин цих дівчаток і хлопців ми хочемо подякувати всім благодійникам за допомогу в забезпеченні цих дітей життєво необхідним респіраторним обладнанням!

Ваша подальша участь у нашому проєкті: https://goto.gg/54000 та поширення вами інформації про нашу роботу - це шанс покращити життя українських дітей та дорослих з рідкісними захворюваннями!

Нехай Новий 2022 рік принесе здоров'я та щастя Вам та Вашим родинам!

Більше інформації про благодійні проєкти нашого Фонду із залученням коштів, зібраних на міжнародній платформі "Global Giving" для придбання респіраторного обладнання, читайте за посиланням:
- аспіратори - http://supportrare.com/aspirators
- інгалятори - http://supportrare.com/takeabreath
- кисневі концентратори - http://supportrare.com/dihatizhiti

НОВИНИ листопад 2021
Дорогі наші благодійники! Ми раді поділитися з вами чудовою новиною щодо прогресу нашого проєкту підтримки людей з рідкісними захворюваннями!
Завдяки вашим пожертвуванням на нашому проєкті на міжнародній платформі "ГлобалГівінг" https://www.globalgiving.org/projects/supporting-r... перша частина життєво необхідного медичного обладанння - концентратори кисню (1 портативний і 2 стаціонарних) було передано підопічним Фонду - орфанним пацієнтам з України.

Вони мають однаковий рідкісний (орфанний) діагноз – легенева гіпертензія (ЛГ). Це захворювання може вражати людей різного віку, і, на жаль, з часом воно прогресує, викликаючи розлади діяльності серця і легенів. Ця хвороба невиліковна, але ми можемо допомогти покращити якість життя таких людей. Серед іншого, їм необхідні кисневі концентратори для щоденної кисневої терапії.

Каріні 27 років. Вона з Києва, столиці України. Незважаючи на те, що з дитинства хворіє на легеневу гіпертензію, Каріна успішно закінчила університет. На жаль, молода дівчина була змушена припинити професійну кар'єру юриста, адже хвороба прогресувала. Лікарі рекомендували трансплантацію комплексу «серце-легені».

Наразі Каріна перебуває у черзі на трансплантацію і має ретельно піклуватись про своє здоров'я, щоденно приймаючи ліки та застосовуючи кисневу підтримку. Втім, Каріна сповнена ентузіазму. Вона намагається залишатись активною та наповнювати яскравими фарбами своє життя, як і будь-яка інша молода людина. Її велике захоплення - живопис. Ми додали картини Каріни на її фото.

Любов родом з Чернігова, міста на півночі України. Діагноз ЛГ їй було встановлено 6 років тому, і вже зараз потрібна трансплантація легенів. Останні кілька років вона бере активну участь у діяльності української громадської організації «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію». Любов має роботу і прагне залишатись діяльною якомога довше. Тож завдяки отриманому портативному кисневому концентратору вона може бути більш мобільною і продовжувати працювати.

Алла родом із Житомирської області України. У неї вроджена хвороба серця, яка спричинила легеневу гіпертензію. Кожного разу, коли задишка посилювалася, Аллі доводилося їхати у лікарню. Відтепер, з кисневим концентратором, вона має цілодобовий доступ до респіраторної підтримки вдома.

Завдяки Вашій участі у нашому проєкті https://goto.gg/54000 ми отримали можливість покращити життя 3-х жінок з рідкісним захворюванням! Ваша благодійність додає впевненості пацієнтам та їхнім родинам!

Ми продовжуватимемо оновлювати інформацію на GlobalGiving і ділитися історіями про наші досягнененя завдяки вашій чудовій підтримці. Ми будемо дуже вдячні, якщо ви поділитеся нашою історією у своїх соцмережах.
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/874...
Про благодійний проєкт Фонду на міжнародній платформі "Global Giving"
Наявність рідкісного (орфанного) діагнозу у більшості випадків означає генетичне походження, дороговартісне пожиттєве лікування та інвалідність. 70% рідкісних захворювань починаються в дитинстві. Деякі з них викликають серйозні утруднення дихання. Такі пацієнти щодня живуть зі страхом задихнутися.

Мета проєкту Фонду на міжнародній платформі ГлобалГівінг https://www.globalgiving.org/projects/supporting-r... збір благодійних коштів для придбання спеціального медичного обладнання – кисневих концентраторів, інгаляторів, аспіраторів* – для 20-ти пацієнтів, що надасть їм можливість доступу до щоденної респіраторної підтримки в домашніх умовах.

Бюджет проєкту - 10 000 доларів США
Кількість респіраторного обладання - 20 одиниць
Термін реалізації - вересень 2021 року - березень 2022 року
Звітність - регулярні звіти щодо етапів виконання на сайті "Global Givivng" https://goto.gg/54000, на сайті Фонду www.supportrare.com та фейсбук-сторінці Фонду www.fb.com/orphannisynytsi

Рідкісні захворювання часто є генетичними і невиліковними. Оскільки ці захворювання трапляються рідко, вони не належать до пріоритетних напрямів системи охорони здоров'я; через це їх ще називають «орфанними» (у перекладі - "сироти"). В Україні постійно бракує ефективної медичної допомоги таким пацієнтам. Це робить їх не тільки особливо вразливими, але й погіршує їхнє здоров'я та скорочує тривалість життя. На жаль, критичні потреби орфанних пацієнтів у життево необхідному медичному респіраторному обладнанні для використання в домашніх умовах не покриваються державною системою охорони здоров'я.

Проект має на меті допомогти пацієнтам з рідкісними захворюваннями задовольнити їхні потреби в медичній допомозі - спеціальному медичному обладнанні, вартість якого для більшості з них є надзвичайно високою. Однією з переваг цієї допомоги є запобігання госпіталізації, оскільки дітіи і дорослі матимуть вдома необхідне медичне респіраторне обладнання. Від цього залежить ефективність лікування рідкісних захворювань, яке є пожиттєвим.

Підтримуючи людей з рідкісними захворюваннями в Україні та забезпечуючи їх життєво необхідним медичним обладнанням, ми можемо покращити їхнє здоров'я та якість життя у багатьох сферах, таких як освіта, робота, подорожі, побут тощо. Наявність доступу до комплексної медичної допомоги та лікування означає, що пацієнти з рідкісними захворюваннями можуть жити довше, працювати і приносити користь державі, а також бути повноцінними членами суспільства.

* Благодійні кошти, які Фонд збирає на міжнародній платформі "Global Giving", розподіляються на реалізацію поточних благодійних проєктів Фонду з забезпечення орфанних пацієнтів медичним респіраторним обладанням:
- кисневими концентраторами http://supportrare.com/dihatizhiti
- аспіраторами http://supportrare.com/aspirators
- інгаляторами http://supportrare.com/takeabreath