Дорогі наші благодійники! Ми раді поділитися з вами чудовою новиною щодо прогресу нашого проєкту підтримки людей з рідкісними захворюваннями!
Завдяки вашим пожертвуванням на нашому проєкті на міжнародній платформі "ГлобалГівінг" https://www.globalgiving.org/projects/supporting-r... перша частина життєво необхідного медичного обладанння - концентратори кисню (1 портативний і 2 стаціонарних) було передано підопічним Фонду - орфанним пацієнтам з України.

Вони мають однаковий рідкісний (орфанний) діагноз – легенева гіпертензія (ЛГ). Це захворювання може вражати людей різного віку, і, на жаль, з часом воно прогресує, викликаючи розлади діяльності серця і легенів. Ця хвороба невиліковна, але ми можемо допомогти покращити якість життя таких людей. Серед іншого, їм необхідні кисневі концентратори для щоденної кисневої терапії.

Каріні 27 років. Вона з Києва, столиці України. Незважаючи на те, що з дитинства хворіє на легеневу гіпертензію, Каріна успішно закінчила університет. На жаль, молода дівчина була змушена припинити професійну кар'єру юриста, адже хвороба прогресувала. Лікарі рекомендували трансплантацію комплексу «серце-легені».

Наразі Каріна перебуває у черзі на трансплантацію і має ретельно піклуватись про своє здоров'я, щоденно приймаючи ліки та застосовуючи кисневу підтримку. Втім, Каріна сповнена ентузіазму. Вона намагається залишатись активною та наповнювати яскравими фарбами своє життя, як і будь-яка інша молода людина. Її велике захоплення - живопис. Ми додали картини Каріни на її фото.

Любов родом з Чернігова, міста на півночі України. Діагноз ЛГ їй було встановлено 6 років тому, і вже зараз потрібна трансплантація легенів. Останні кілька років вона бере активну участь у діяльності української громадської організації «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію». Любов має роботу і прагне залишатись діяльною якомога довше. Тож завдяки отриманому портативному кисневому концентратору вона може бути більш мобільною і продовжувати працювати.

Алла родом із Житомирської області України. У неї вроджена хвороба серця, яка спричинила легеневу гіпертензію. Кожного разу, коли задишка посилювалася, Аллі доводилося їхати у лікарню. Відтепер, з кисневим концентратором, вона має цілодобовий доступ до респіраторної підтримки вдома.

Завдяки Вашій участі у нашому проєкті https://goto.gg/54000 ми отримали можливість покращити життя 3-х жінок з рідкісним захворюванням! Ваша благодійність додає впевненості пацієнтам та їхнім родинам!

Ми продовжуватимемо оновлювати інформацію на GlobalGiving і ділитися історіями про наші досягнененя завдяки вашій чудовій підтримці. Ми будемо дуже вдячні, якщо ви поділитеся нашою історією у своїх соцмережах.
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/874...

Наявність рідкісного (орфанного) діагнозу у більшості випадків означає генетичне походження, дороговартісне пожиттєве лікування та інвалідність. 70% рідкісних захворювань починаються в дитинстві. Деякі з них викликають серйозні утруднення дихання. Такі пацієнти щодня живуть зі страхом задихнутися.

Мета проєкту Фонду на міжнародній платформі ГлобалГівінг https://www.globalgiving.org/projects/supporting-r... збір благодійних коштів для придбання спеціального медичного обладнання – кисневих концентраторів, інгаляторів, аспіраторів* – для 20-ти пацієнтів, що надасть їм можливість доступу до щоденної респіраторної підтримки в домашніх умовах.

Бюджет проєкту - 10 000 доларів США
Кількість респіраторного обладання - 20 одиниць
Термін реалізації - вересень 2021 року - березень 2022 року
Звітність - регулярні звіти щодо етапів виконання на сайті "Global Givivng" https://goto.gg/54000, на сайті Фонду www.supportrare.com та фейсбук-сторінці Фонду www.fb.com/orphannisynytsi

Рідкісні захворювання часто є генетичними і невиліковними. Оскільки ці захворювання трапляються рідко, вони не належать до пріоритетних напрямів системи охорони здоров'я; через це їх ще називають «орфанними» (у перекладі - "сироти"). В Україні постійно бракує ефективної медичної допомоги таким пацієнтам. Це робить їх не тільки особливо вразливими, але й погіршує їхнє здоров'я та скорочує тривалість життя. На жаль, критичні потреби орфанних пацієнтів у життево необхідному медичному респіраторному обладнанні для використання в домашніх умовах не покриваються державною системою охорони здоров'я.

Проект має на меті допомогти пацієнтам з рідкісними захворюваннями задовольнити їхні потреби в медичній допомозі - спеціальному медичному обладнанні, вартість якого для більшості з них є надзвичайно високою. Однією з переваг цієї допомоги є запобігання госпіталізації, оскільки дітіи і дорослі матимуть вдома необхідне медичне респіраторне обладнання. Від цього залежить ефективність лікування рідкісних захворювань, яке є пожиттєвим.

Підтримуючи людей з рідкісними захворюваннями в Україні та забезпечуючи їх життєво необхідним медичним обладнанням, ми можемо покращити їхнє здоров'я та якість життя у багатьох сферах, таких як освіта, робота, подорожі, побут тощо. Наявність доступу до комплексної медичної допомоги та лікування означає, що пацієнти з рідкісними захворюваннями можуть жити довше, працювати і приносити користь державі, а також бути повноцінними членами суспільства.

* Благодійні кошти, які Фонд збирає на міжнародній платформі "Global Giving", розподіляються на реалізацію поточних благодійних проєктів Фонду з забезпечення орфанних пацієнтів медичним респіраторним обладанням:
- кисневими концентраторами http://supportrare.com/dihatizhiti
- аспіраторами http://supportrare.com/aspirators
- інгаляторами http://supportrare.com/takeabreath