Мета - збір благодійних коштів для надання допомоги у лікуванні (придбанні лікарських препаратів).
Звітність - щомісяця на сайті supportrare.com, сторінках Фонду у фейсбук та інстаграм.
Фонд реалізує системні проєкти із забезпечення критичної потреби орфанних хворих у медичному обладнанні/виробах/ліках/діагностиці/реабілітації, якщо витрати на ці потреби не покриваються за рахунок державного або місцевих бюджетів.П'ятирічну
Лару з Києва, як й інших дітей з її діагнозом, лагідно називають «СМАйликом». На жаль, не тому що вона має чарівну усмішку, а тому що має рідкісне захворювання —
спінальну м'язову атрофію (СМА).
Це швидко прогресуюча генетична хвороба. Через порушення синтезу білка вона поступово руйнує м'язи дитинки. При важкому перебігу дитина втрачає здатність не тільки рухатися, але й дихати. Не можна допустити, щоб таке сталося з Ларою.
У багатьох розвинених країнах діти з цим діагнозом отримують лікування інноваційними препаратами, які дозволяють загальмувати розвиток хвороби і навіть змінити її перебіг!
В Україні лише минулого року було зареєстровано два таких препарати: «Спінраза» та «Еврісді». Проте коштують вони надзвичайно дорого, а загальнодержавна програма забезпечення ліками хворих на СМА в Україні все ще відсутня:
t.ly/xLvfУ Києві завдяки зусиллям пацієнтських організацій ці два препарати внесли до програми «Здоров'я киян». А значить, отримати ліки частина діток цього року зможе за рахунок міського бюджету. Утім, забезпечити одразу всіх маленьких киян-«смайликів» лікуванням від страшної недуги наразі неможливо — це дуже дорого. Тож у першу чергу його отримають діти з надважким перебігом, яких визначатиме спеціальна комісія.
Родина маленької Лари і всі ми дуже сподіваємося, що наступного року більше дітей, у тому числі й Лара, будуть охоплені цієї програмою. І не тільки у Києві, але й в інших регіонах лікування спінальної м'язової атрофії має забезпечуватися за рахунок державного або місцевих бюджетів.
А поки стан здоров'я Лари продовжує погіршуватися — виникають нові ускладнення: контрактури суглобів ніг, сколіоз, проблеми з диханням і ковтанням... Щоб призупинити атрофію м'язів в очікуванні безкоштовного лікування, мама дівчинки — Любов Кравчук — самотужки розпочала збір коштів для придбання лікарського препарату «Еврісді». Її пости можна знайти у фейсбуці за хештегами #смайликдлялари #LaraEvrysdi.
Через надзвичайно високу вартість препарату — до 6 мільйонів гривень на рік, залежно від ваги дитини — Любов звернулась до нашого Фонду за допомогою. Ми у свою чергу звернулись до фармкомпанії, виробника «Еврісді», за актуальним розрахунком вартості цього лікарського препарату на період 12 місяців і наразі очікуємо рахунок-фактуру з точною сумою.
Ми просимо усіх небайдужих підтримати родину дівчинки-«смайлика» Лариси Старожук і долучитись до проєкту Фонду зі збору коштів на придбання для неї лікарського препарату «Еврісді».
До кампанії по збору коштів для Лари приєднався також телеканал Інтер та відомі люди. За цим лінком можна переглянути запис ефіру передачі «Стосується кожного»:
t.ly/5qOB*У разі недостатності коштів на реалізацію даного проєкту або надлишків коштів, вони будуть використані на інші благодійні проєкти БФ "Орфанні Синиці" з забезпечення орфанних хворих медичним обладнанням/виробами/ліками/діагностикою/реабілітацією та/або проєкт "Гаряча Орфанна Лінія". Суми пожертвувань не підлягають поверненню. При сплаті пожертвування благодійник надає згоду на вказані умови використання коштів.