Ми раді долучитися ще до одного проєкту допомоги лікарням, в яких надається високоспеціалізована медична допомога орфанним хворим. Нещодавно дитячий майданчик на території Національного інституту раку МОЗ України було облаштовано зручною гойдалкою-гніздечком та каруселлю для маленьких пацієнтів.
Реалізувати цей невеликий, але важливий проєкт нам вдалося за підтримки Представництва компанії «Пфайзер Експорт Бі.Ві» в Україні, якому ми щиро вдячні за надану Фонду благодійну фінансову допомогу.
На жаль, певні орфанні хвороби спричиняють розвиток онкологічних захворювань. Так само і серед онкологічних діагнозів є дуже рідкісні. Національний інститут раку є провідним онкологічним центром України, де щорічно проходять лікування тисячі дітей і дорослих. Маленькі пацієнти з різних куточків України приїжджають сюди для довгострокового стаціонарного лікування. Тож ми намагались допомогти медичному закладу створити сприятливі умови для цього, адже дитмайданчик – це свіже повітря і позитивні емоції для дітлахів. А від позитивного настрою, безсумнівно, залежить і сам процес лікування та одужання.
Ми сердечно дякуємо всім учасникам цього благодійного проєкту - керівництву та колективу Національного інституту раку, керівництву і працівникам Представництва компанії «Пфайзер Експорт Бі.Ві» в Україні - і сподіваємось на плідну співпрацю у майбутньому задля збереження здоров'я орфанних хворих в Україні!
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/867...

У серпні 2021 року Фонд передав відділенню дитячої ендокринології НДСЛ «ОХМАТДИТ» (м.Київ) нову холодильну шафу для зберігання медикаментів з відповідним температурним режимом та центрифугу для обробки зразків крові при дослідженні гормонів у дітей з ендокринною патологією.
Благодійний проєкт було реалізовано за підтримки Представництва компанії «Пфайзер Експорт Бі.Ві» в Україні, який надав Фонду благодійну фінансову допомогу.
На сьогодні в Україні офіційно затверджено 61 нозології, віднесені до рідкісних ендокринних захворювань. Сотні пацієнтів з різних куточків нашої країни звертаються за спеціалізованою медичною допомогою до відділення дитячої ендокринології НДСЛ «ОХМАТДИТ» .
Тож наша підтримка медичного закладу сприятиме створенню належних умов для вчасної й точної діагностики ендокринних патологій у дітей і вчасному призначенню лікування, адже від цього залежить якість їхнього життя і здоров'я.
Ми дякуємо керівництву і працівникам Представництва компанії «Пфайзер Експорт Бі.Ві» в Україні за підтримку благодійних ініціатив Фонду задля збереження здоров'я і життя людей з рідкісними захворюваннями.
Ми дякуємо зав. відділенням Наталії Леонідівні Погадаєвій та усьому колективу відділення за турботу і піклування про орфанних пацієнтів!
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/816...

Відтепер орфанні пацієнти, які потребують внутрішньовенної терапії (особливо пацієнти з муковісцидозом), зможуть отримувати лікування з дотриманням високої точності введення й дозування лікарських препаратів ще у чотирьох медичних закладах різних областей України!
Адже за останній місяць наш Фонд передав лікарням другу частину обладнання, передбачену проєктом, який ми реалізуємо за підтримки Представництва компанії «Пфайзер Експорт Бі.Ві» в Україні.
Йдеться про п'ять інфузоматів (спеціальних електронних інфузійних приладів) на загальну суму понад 68 000 гривень для: Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру (м.Львів), центральних районних лікарень у м. Каховка та м. Калуш, а також Доманівського районного центру первинної медико-санітарної допомоги.
Крім того, ми передали для Лабораторії медичної генетики НДСЛ «ОХМАТДИТ» джерела безперебійного живлення на суму майже 40 000 гривень. А минулого тижня відбулася найочікуваніша за цим проєктом подія для Фонду — передача обладнання для лабораторії ОХМАТДИТу: ампліфікатора MiniAmp Thermal Cycler та лабораторної системи очищення води (деіонізатора) на загальну суму 223 000 грн.
За словами завідувачки лабораторії Наталії Ольхович, у закладі виконують діагностику більш ніж 100 орфанних захворювань. Тому ми щиро радіємо, що отримане лабораторією обладнання сприятиме безперебійному її функціонуванню.
«Нам довелося похвилюватися, очікуючи на поставку цього обладнання довше, ніж передбачалося через великий попит на нього в умовах пандемії з боку медичних лабораторій, в яких воно використовується в першу чергу для діагностики коронавірусної інфекції», — розповідає голова нашого Фонду Tetiana Zamorska.
Наразі, завдяки переданим ампліфікатору і деіонізатору Лабораторії медичноїгенетики НДСЛ «ОХМАТДИТ», яка є унікальною в масштабі України, стане можливим дотримання високої якості молекулярно-діагностичних досліджень, що сприятиме забезпеченню вчасної й високоточнісної діагностики рідкісних захворювань та збереженню життя орфанних пацієнтів.
Успішна реалізація у найкоротші терміни проєкту Фонду з допомоги НДСЛ «ОХМАТДИТ» та лікарням України була б неможливою без підтримки з боку Представництва компанії «Пфайзер Експорт Бі.Ві» в Україні та надання Фонду благодійної фінансової допомоги.
«Ми щиро вдячні керівництву представництва й сподіваємось на збереження плідної співпраці у майбутніх благодійних проєктах Фонду», — говорить Тетяна Заморська.
У грудні 2020 року, в межах цього ж проєкту наш Фонд передав Лабораторії медичної генетики НДСЛ «ОХМАТДИТ» першу частину обладнання на суму 51 000 гривень та оплатив роботи з сервісного обслуговування лабораторії на суму 56 600 гривень.
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/718...
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/686...

Дезинфікуючі засоби, захисні маски, респіратори, рукавиці, а ще — медичні халати, бахіли, захисні окуляри та одноразові шапочки. Усе це минулого тижня наш Фонд спільно з ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз" передав лікарям у семи областях України.
«Вже вдруге маємо можливість захистити найвразливішу сьогодні верству населення — наших лікарів, які за будь-яких обставин виходять на роботу. Для них пандемії немає — є щоденна праця!» — говорить голова Асоціації допомоги хворим на муковісцидоз Лариса Волошина.
Захисні засоби були передані лікарям, які безпосередньо працюють з матеріалами аналізів пацієнтів з муковісцидозом, у медичних закладах Києва, Херсонської, Дніпропетровської, Запорізької, Львівської, Луганської та Донецької областей. Наприклад, саме до Львівського молекулярно-діагностичного центру надходять більшість зразків крові для перевірки на наявність та носійство гену муковісцидоз.
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/584...

Для Олександрівської клінічної лікарні м. Києва наш Фонд передав два спеціальних прилади для внутрішньовенного вливання препаратів орфанним пацієнтам — інфузомати.
Ці електронні пристрої використовуються у випадках, коли необхідна висока точність. Інфузійний насос дозволяє лікарю задавати програму і регулювати швидкість введення необхідної дози препарату завдяки спеціальній електронній системі.
Ми чудово розуміємо, що наразі держава зайнята проблемами епідемії COVID-19, але пацієнти з рідкісними хворобами, такими як муковісцидоз, незалежно від зовнішніх обставин потребують періодичної антибактеріальної терапії — щонайменше по 2 тижні від одного до п'яти-шести разів на рік. Тепер, пацієнти з МВ зможуть отримувати лікування з дотриманням необхідних правил введення в/в препаратів.
Дякуємо донорам, які долучилися до проекту та допомогли придбати важливі для пацієнтів з муковісцидозом пристрої! Дякуємо також Лариса Волошина — завдяки її активній життєвій позиції як мами та голови ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз" вдалося залучити до реалізації проекту соціально-відповідальні компанії.
Для нашого Фонду це перший проект допомоги лікарні, керівництво і лікарі котрої надають щоденну допомогу орфанним пацієнтам. Сподіваємося, що проектів буде більше, так само як і успішного співробітництва на благо пацієнтів!
https://www.facebook.com/orphannisynytsi/posts/579...